De eerste keer was ik elf en stond ik thuis onder de douche na de voetbaltraining. Toen begonnen de tintelingen. Mijn evenwicht was opeens ver te zoeken en ik begon tegen de wand te leunen.
Vijf. Vier. Drie. Twee. Een.
Voor ik het goed en wel door had, lag ik op de vloer, mijn ogen gefixeerd op het doucheputje. De shampoo die ik nog niet gebruikt had, een neonblauwe, stroomde het doucheputje in. Hoewel de douchekop warm water over mij heen spoot, kreeg ik kippenvel van de angst en het onbegrip over wat er met mij gebeurde. Mijn gedachten waren een vage brei. Ik riep mijn ouders. Ik moet doodsbang hebben geklonken. Mijn vader barstte door de deur, mijn moeder een halve tel achter hem.
Vijf.
Vier.
Ik hoorde hem het douchegordijn openslaan.
Drie.
Twee.
Mijn rechterbeen begon te trillen, en mijn rechterarm maakt krampachtige spasmen. Het maakte bewegingen die ik met mijn beperkte motoriek nooit opzettelijk zou kunnen maken.
Een.
De duisternis slokte me op.
Toen ik bijkwam, lag ik op de overloop, rillend van de natte kou. Ik was doodmoe. Mijn ouders hadden zich over mij heen gebogen. Ik zag opluchting in hun ogen, maar de angst bleef hangen.
“Wat was dat?” vroeg ik schor terwijl mijn moeder me over mijn bol aaide.
Mijn ouders keken elkaar aan; wat konden ze tegen hun zoon zeggen? Wat zeiden ze niet? Hun aarzeling beangstigde me nog meer dan wat zich net in de douche had afgespeeld. Ze waren altijd open en eerlijk naar me geweest als het over mijn beperking ging. Ik wist dat het daarmee te maken moest hebben, aangezien het mijn rechterzijde was die het meest was beïnvloed.
“We weten het nog niet. Maar we hebben de huisarts gebeld. Hij zal zo snel mogelijk bij ons zijn. Kun je weer staan?” zeiden ze tenslotte.
Langzaam probeerde ik mijn armen en benen weer te bewegen. Hoewel ze nog natintelden, had ik weer de controle. En dus knikte ik bevestigend.
“Oké, doe rustig aan, dan drogen we je af en kleden we je aan. We willen immers niet dat je verkouden wordt, toch?”
Nog geen tien minuten later zat de huisarts in onze woonkamer en vertelden we aan hem wat zich had voltrokken in de douche.
Hij dacht kort na, voor hij een heldere diagnose gaf: “Het lijkt me duidelijk wat hier gebeurd is. Met oog op zijn medische geschiedenis heeft Leon hoogstwaarschijnlijk een epileptische aanval gehad.”
“Zoiets dachten wij ook,” antwoordde mijn vader.
“Normaal gesproken is het lastig om vast te stellen waar in de hersenen de aanval plaatsvindt, maar ik ga ervan uit dat het dezelfde plek is waar Leon zijn hersenbloeding heeft gehad.”
Mijn ouders keken elkaar aan, voordat ze zich naar mij toe draaiden. Het was gissen of dit slechts een eenmalige inbreuk zou zijn, maar mocht dat niet het geval zijn, betekende het dit: periodiek zouden de neuronen in mijn hersenen kortsluiting veroorzaken, wat een aanval teweeg zou brengen – mijn ledematen zouden verkrampen en spasmen, en ik zou de controle over mijn lichaam telkens verliezen en mogelijk ook steeds weer bezwijken.
Het gebeurde inderdaad opnieuw, het gebeurde meerdere keren en zodoende bevond zich vanaf dat moment een altijd aanwezige metgezel in mijn schaduw, die zich eens in de zoveel weken weer kenbaar maakte en mij tot een hulpeloos lichaam reduceerde.
Ik zal die eerste aanval nooit vergeten. Ook de ergste blijft me altijd bij. Ik was onderweg naar huis van een vakantie aan de Turkse kust. Twee weken lang zaten we aan een zwembad aan het strand. Ik had, zoals gewoonlijk, te veel boeken mee. Ik speelde jeu de boules met Duitse pensionado’s aan het strand, en at te veel van het oneindige buffet. Maar nu verlangde ik toch weer terug naar mijn eigen huis en mijn eigen bed. Het enige wat daar nog tussen stond was de vliegreis terug naar Nederland. En de douanepoortjes.
Als iemand die een spalk draagt, heb ik die poortjes nooit fijn gevonden. Ik had altijd het idee dat ik de hele rij langer ophield door mijn schoenen uit te moeten doen om te bewijzen dat het metaal in de spalk zit, en er niet een mes in mijn schoenzool verborgen zat.
Ik werd er altijd door met mijn lichaam, en wat er mis mee was, geconfronteerd. Dat ik steeds weer mijn schoenen uit moest doen, voelde voor mij niet als een geruststelling voor anderen dat ik geen wapen bij mij had, maar een openlijke bevestiging dat mijn lichaam niet normaal was, waarbij iedereen op de voorste rij van de freakshow zit. Het heeft lang geduurd voordat ik die gedachten los kon laten, maar zo nu en dan bespringen ze me.
Terwijl dat door mijn hoofd spookte, praatte ik mezelf moed in, hopend dat het allemaal snel voorbij was.
Ik stond rustig in de langzaam vooruitschuifelende rij voor me uit te staren, wanneer ik de vertrouwde tinteling van een aankomende aanval voelde opzetten. Eerst had ik nog de kleine hoop dat het slechts een aura was – een (schijn)aanval die niet doorzet – maar na een halve minuut was dit zeker niet het geval. Ik had een aanval en het gebeurt op het vliegveld van Ankara.
Mocht je niet helemaal weten hoe een aanval getriggerd kan worden, geen probleem: bij deze een korte flitscursus “Wat brengt bij Leon een aanval teweeg?” Eerst even een korte disclaimer; er zijn duizend-en-een varianten van epilepsie, en dus duizend-en-een verschillende triggers, en duizend-en-een manieren om het tegen te gaan. Wat bij mij wel of niet een trigger is, hoeft niet per se wel of niet een trigger bij een andere epilepticus te zijn. Dat gezegd hebbende, stress en vermoeidheid zijn bij mij de grootste triggers, daarnaast kunnen veel zintuiglijke impulsen, zoals te veel geluid of flikkerende lichten eveneens een aanval aanwakkeren. Een druk vliegveld als Ankara, met zijn mensenmassa’s en continue stroom aan geluiden en andere impulsen is dan eigenlijk dé perfecte plek om een aanval te krijgen, toch?
Daar lig ik dan, op een wit betegelde vloer, met een woud van schoeisel en benen om me heen. Ergens slaakt een vrouw een gil uit. Ik neem aan dat ze me heeft zien liggen. Mijn moeder is inmiddels bij me en draait mijn hoofd zodat ik haar kan zien. Achter haar zie ik een man naar het boze oog om zijn nek grijpen. Terwijl ik lig te spasmen, breekt om mij heen nu echt paniek uit.
“Je zou haast denken dat ik hier brand heb gesticht,” flitst nog door mijn hoofd, terwijl ik weer ben begonnen met tellen. (Een copingstrategie die ik ontwikkelde om een modicum van controle te behouden tijdens een aanval: door de tijd bij te houden, bleef ik bij zinnen, was de gedachte.) Ik wenste een plotsklapse stilte in de terminal.
Ikzelf heb dan al redelijk geaccepteerd dat ik weinig kan doen aan het feit dat ik aanvallen heb; het is dan al zo’n zeven jaar een feit in mijn leven. De angst die ik op dat moment voelde, kwam niet zozeer door het feit dat ik een aanval had, maar dat ik een aanval had op een voor mij (zeer) onbekend terrein. De aanwezigheid van mijn moeder en mijn zusje gaven me echter wat rust en zekerheid, ook al stonden hun ogen vol vrees, waarschijnlijk om dezelfde reden. In mij streden kalmte en paniek om de regie over mijn emoties, terwijl om mij heen angst, onbegrip en paniek tekeergingen in de omstanders. “Typisch,” denk ik nog, voordat de duisternis me wederom meenam, “ik lig op de koude tegels te spasmen en het zijn de toeschouwers die moord en brand schreeuwen.” Ik was wederom een deel van de freakshow.
Toen ik terugkeerde naar het land der levenden, sloegen mijn moeder en mijn zus een diepe zucht van opluchting. Mijn eigen mentale toestand en de splijtende hoofdpijn vertelden me dat dit een zeer zware episode moet zijn geweest. Ook voelde ik acute spierpijn in mijn arm, iets wat ik daarvoor – of sindsdien – nooit gevoeld heb.
Terwijl ik nog aan het bijkomen was van de aanval op mijn bewustzijn, zag ik vliegveldpersoneel naar ons toe komen met een rolstoel en een zuurstoftank. Even wist ik niet wat ik moest zeggen, maar ik zag al snel dat deze voorstelling van medische zorg een chaotisch schouwspel was. Niet wetend wat de juiste aanpak was, hebben ze zich maar gericht op de meest hevige scenario’s. Mijn moeder praatte met de groep en wist ze uiteindelijk te overtuigen dat alles nu onder controle was. Als ze bedeesd afdruipen, kijkt een enkeling me verdacht aan. Na een minuut of twee vervolgden ook wij onze weg, en ik kan me niet meer herinneren of we toen al door die verdraaide poortjes zijn gegaan.
Terwijl we wachtten om het vliegtuig te boarden, sloeg de misselijkheid toe. Dat signaleerde ook dat deze aanval echt een zware moet zijn geweest – de keren dat ik na een aanval misselijk ben geworden, zijn op één hand te tellen, en het is nooit een goed teken. Het lukte me niet om ook maar een miezerig vliegveldcroissantje door mijn keel te krijgen. Gedurende de vlucht huiswaarts voelde het alsof ik alleen maar aan het braken was. En ik wilde nog zo graag mijn boek uitlezen.
Ik kan me niet herinneren hoeveel het er zijn geweest.
Volgens de statistieken ben ik het afgelopen jaar de 120 gepasseerd, maar ik gok dat het er aardig veel meer zijn. Vooral in het begin heb ik wat irreguliere periodes gehad. Ik kan me eigenlijk geen leven voor de epilepsie voorstellen. Ik heb het zelfs een naam gegeven: Damokles. Het voelt alsof ik met de epilepsie geboren ben, net als mijn hemiparese. Er zijn momenten geweest dat ik deze of gene (mijzelf? een naamloze godheid?) veroordeelde voor de hand die ik kreeg toebedeeld in dit leven. Maar inmiddels zie ik Damokles meer als een oude, irritante, vriend die zo nu en dan aan mijn deur verschijnt en om mijn aandacht vraagt. Het is een deel van mijn leven geworden dat ik heb geaccepteerd.
Een van de grotere angsten die ik zelf had na de diagnose was dat ofwel de epilepsie ofwel de medicatie me zou veranderen in iemand die ik niet was. Zelfs als elfjarige had ik al verhalen gehoord van mensen die zichzelf verloren aan hun aandoeningen of ziektes. De beperking waarmee ik geboren ben, had al zijn invloed uitgeoefend op mijn lichaam: ik wilde niet nog meer prijsgeven.
Naarmate de jaren passeerden en de aanvallen stabiliseerden, bleek de epilepsie niet nog meer aan mij te veranderen. Ik verlies de controle over mijzelf en mijn lichaam, maar daarna herwin ik die controle weer en ga ik verder met mijn dag. Ik speel het spel met de kaarten die ik heb. Zodoende heb ik een bepaalde apathie ontwikkeld ten opzichte van mijn epilepsie.
En dat is wat bij anderen de grootste verbazing teweegbrengt. Zeker als ze een aanval meemaken.
Ik heb meerdere keren, aan vrienden en collega’s, uitgelegd wat er gebeurt en wat er gedaan moet worden wanneer ik een aanval heb. Als ik benadruk dat ik waarschijnlijk de meest kalme persoon ben in die situatie, zijn ze verbaasd.
“Een deel van me is altijd een beetje bang,” zeg ik dan.
“Maar ik heb geleerd dat ik in zo’n situatie niets kan doen. Het beste wat ik op dat moment kan doen, is zo helder en scherp mogelijk blijven, hopend dat de aanval zo snel mogelijk voorbij is. Ik moet gewoon zo goed mogelijk voor mezelf zorgen in de hoop dat de episodes zeldzaam zijn en blijven.”
Voldoende slaap en goed eten zijn daarin het belangrijkste; dat klinkt misschien als een open deur, maar ik ken genoeg mensen (zonder epilepsie) die niet aan acht uur slaap of drie maaltijden per dag komen.
Ik ben erachter gekomen dat deze enigzins gedistantieerde en analytisch klinkende uitleg vreemd over kan komen. Dat maakt me niets uit. Mensen om me heen moeten weten hoe ze het beste kunnen handelen, en deze uitleg helpt daarbij. Die vreemdheid komt wellicht ook voort uit iets dat zo nadrukkelijk een lichaam toetakelt: er komt geweld bij kijken wanneer een aanval zich manifesteert – het verlies van de lichamelijke autonomie blijft een schrikbarend iets om te zien. Maar mij schrikt het niet meer af. Ik ben eraan gewend geraakt.
Het zijn niet zozeer de aanvallen die anderen verontrusting aanjagen, hoewel ze zeker hun schrikwekkende eigenschappen hebben. Zeker in relatie tot mij – en het feit dat ik ook een zichtbare fysieke beperking heb – verwachten sommige mensen wellicht dat een epileptische aanval een stevige impact moet hebben op een al-gehandicapt lichaam, zo niet de geest die bij dat lichaam hoort. Als ze dan zien hoe ik er haast pragmatisch mee om ga en ook hoe ik daarna weer doorga (zo nu en dan te snel, ik geef het toe), wringt dat met hun perceptie van hoe een gehandicapt lichaam om zou moeten gaan met een grootse infractie op dat lichaam. Het klopt niet dat zo’n fragiel lijkend lichaam die veerkracht – of in mijn geval, koppigheid – kan tonen.